Minun ikäväni...

kuuntelen ja katselen...

tunnustelen...

...elämää,

ja tätä hetkeä

yritän tuntea sen joka solullani

tunnen kasvoillani kesäsateen,

tunnen hiuksissani tuulen

näen edessäni vihreän luonnon

ja kuulen lintujen tervehdyksen

kuitenkaan,

todellisuudessa

en tunne mitään...

 ...en mitään muuta,

kuin raastavan ikävän

joka tukehduttaa sydämeni

minun ikäväni,

on niin kaikkivoipa,

että edes aisteillani

ei ole sananvaltaa

rakas pienokaiseni,,,

äidillä on niin suunnaton ikävä

sinua

Meidän perheen viime JUHANNUS

Tajusin vasta äsken, missä päivissä nyt mennään. Viime Juhannuksena Aleksille tehtiin toinen luuydinsiirto. Toiveet ja odotukset olivat korkealla...

Tämän vuoden Juhannus tulee todeksi ihan erilaisissa merkeissä kuin vuosi sitten. Niin paljon on tapahtunut vuoden aikana ja viimeinen vuosi on ollut niin tyhjää. Itkettää...

Seuraavassa ote Aleksin vanhasta blogista. Päivittelen Aleksin uutta blogia (aleksin leukemia.blogspot.com) kunhan jaksan.


Kesäkuun 24. 2010
 

Tänään on aurinkoinen ja lämmin päivä. Tämä päivä on tärkeä koko perheellemme: Aleksi saa tänään toisen luuydinsiirron. Kello on nyt 12 ja pikkumies on juuri saanut atosilin esilääkkeeksi siirtoa varten. Siirre kannetaan sisään näillä hetkillä. Tämä siirre on onneksi tuore eikä pakastettu, joten oksentelua ei luultavasti ole odotettavissa. Tästä alkaa taas monen viikon odottelu siirteen itämiseksi.

Pistän kädet ristiin ja rukoilen että tällä kertaa kaikki menee ongelmitta ja Aleksi saisi mahdollisuuden terveeseen elämään.

Aleksin luuydinsiirto meni hyvin. Tällä kerralla ei ollut oksentelua eikä verenpaineen nousua. Pikkumies nukkui koko ajan. Siirrettä oli yhteensä 109ml.

Illalla Aleksille nousi kuume ja korkea verenpaine. Verenpainelääkkeen saatuaan meinasi laskua tulla liikaakin. Ruoka ei oikein maistunut ja olo oli pikkumiehellä muutenkin jotenkin outo.
Itse olen edelleenkin täällä asunnollamme…yskä alkaa pikkuhiljaa hellittämään, mutta nuha on edelleen melkoinen.

IHANAA JUHANNUSTA KAIKILLE!

Iskä ja Aleksi Juhannuksena 2010

Tuskaisia päiviä!

En nyt oikein tiedä mistä aloittaa...sisin on täynnä niin paljon tuskaa...niin sanoinkuvaamattoman paljon. Se puristaa, ahdistaa, tukehduttaa...

Tämä viikko on ollut ihan helv******nen! Aamusta se alkaa ja uniin se loppuu. Johtuneeko tämä tuska ja masennus sitten siitä, että olen lopettanut masennuslääkkeet vai onko tämä vain taas sitä aaltoilevaa liikettä, mikä kuuluu suruprosessiin? Ja minä sattuisin olemaan tällä hetkellä taas siellä pohjalla...? Tiedä sitten mistä johtuu, mutta niin lamauttavaa tämä on että meinaa järki lähteä.

Aleksin kuolemasta tulee ensi kuussa 1 vuosi. Myös Aleksin 4-vuotis syntymäpäivät osuvat ensi kuulle. Päivisin mietin ja käyn läpi Aleksin elämää...lähinnä negatiivisia asioita. Sairautta, kipuja, tuskaa ja kaikkea mikä jäi Aleksilta kokematta. Ja kaikkea mitä pienen poikani piti käydä läpi turhaan...kun lopputulos oli kuitenkin tämä. Kyyneleeni virtaavat solkenaan joka hetki ja puristava ikävä rinnassa ei helpota.

Pyöräilin eilen kaupunkiin ja itkuni sumensi näkökenttäni. Kuulin lintujen laulua ja kirosin mielessäni: "en enää ikinä halua kuulla lintujen laulua". Aleksi totesi Helsingissä ensimmäisenä kun pääsi ulos 81 eristyspäivän jälkeen: "linnut laulaa".

Muutkin asiat rasittavat ja tuskastuttavat elämääni...annanpa tulla nyt kaikki kun olen kerran päässyt alkuun. Työkkärissä käytyäni, työvoimatoimisto virkailija suositteli minulle ammatillista kuntoutusta. Lääkärikään kun ei suosittele minua tällä hetkellä lasten kanssa tehtävään työhön. Yritin sitten varata aikaa lääkärille, jotta saisin B2-lausunnon. Seuraava vapaa aika on elokuun 15.päivä. Kyllä romahdutti...yksityiselle pitäisi siis mennä, jos on aikomus saada B2-lausuntoa ennen elokuuta. Mitä teen siihen asti...? Pääni ei kestä olla kotona enää hetkeäkään!!!

Kohta 4-vuotias enkelini

Vajaan kuukauden päästä

olisit täyttänyt neljä vuotta.

Voin vain kuvitella,

kuinka iloinen ja menevä pikkumies olisit.

Kuinka tiukat vaatimuksesi saisivat minut hymyilemään

ja viisautesi saisi minut hämmentymään.

Kuinka nukkuisit jo ylpeänä omassa sängyssä

ja auttaisit iskää rakennushommissa

ja toteaisit: "minä sain".

Sinun neljävuotis syntymäpäiviäsi

ei kuitenkaan koskaan tule.

Tämän vuoden heinäkuun 3. päivä,

vien kukkaseppeleen haudallesi,

sytytän kynttilän

ja laulan lempilaulusi.

Nostan katseeni ylös taivaaseen

ja rukoilen,

että sinulla on hyvä olla.

Minun pieni, kaljupäinen poikani.

Katsoin juuri televisiosta sarjan jossa seurataan vakavasti sairaita lapsia. Minua ravisteli se, kuinka paljon lapsille tapahtuu tapaturmia ja kuinka monta eri sairautta lapsilla on. Sitä ei tule ajateltua normaalissa elämässä...ei ennenkuin se osuu oman lapsen kohdalle.

Tuossa kyseisessä sarjassa oli myös leukemiaa sairastava poika, joka sai luuydinsiirteen omalta isoveljeltään. Heidän tarinansa meni hyvin ja poika parani leukemiastaan ja pääsi kotiin. Itkin yksin täällä sohvallamme...toisaalta onnesta heidän puolestaan ja toisaalta omasta katkeruudestani. Kuka päättää sen paraneeko lapsi vai ei? Miksi meidän Aleksimme ei parantunut?

Muistan sen päivä kun lääkäri sanoi että Aleksilla on leukemia..ensimmäinen ajatukseni oli että parannuskeinoa ei ole ja Aleksi kuolee. OYS:iin mennessämme lääkäri sanoi että n. 80% leukemiaan sairastuneista pystyään parantamaan...mietin mielessäni, että entä ne 20%...kuulummeko me niihin? Kun selvisi että Aleksi sairastaa aggressiivisinta leukemiaa koko pohjoismaissa kyseisen hoitokaavion aikana, tajusin että me kuulumme siihen 20%:n oita ei pystytä parantamaan "normaalien syöpähoitojen avulla". Kaiken alun kauheuksien jälkeen, kun varmistui että Aleksi joutuu luuydinsiirtoon...toivoin koko sydämestäni että meillä olisi vielä toivoa. Että me kuuluisimme tuohon 1/3 lapseen, joka selviää luuydinsiirrosta. Olimmehan käyneet jo kaiken pahan läpi. Eikö olisi reilua, että meillekkin paistaisi auringonvalo joskus...? Toisin kävi. Rukoukset, eivätkä toiveet auttaneet...me menetimme sen kaikkein rakkaimman...pienen iloisen ja urhean poikamme, joka ei koskaan luovuttanut ja jaksoi valaa meihin vanhempiin uskoa ja toivoa!

Aamu 8.6.2011

Aloitin aamuni muistelemalla...

Tuota pientä poikaani,

joka on jo saanut enkelin siivet.

Suunnaton tuska ja ikävä

pyrkii väkisin pintaan

ja saa kyyneleeni virtaamaan.

Olen yrittänyt vältellä näitä ajatuksia...muistoja.

Olen halunnut suojella itseäni edes hiukan,

antaa itselleni hengähdystauon.

Tämä on raskain matka,

jota olen ikinä joutunut taivaltamaan. 

Eikä minua lohduta mikään muu,

kuin tieto siitä

että enkelipoikani kivut ja käsimykset ovat nyt poissa.