Käsittämätöntä.

Käsittämätöntä
...tämä ajan kulu. Viime kirjoituksesta on yli kuukausi...paljoakaan ei ole tuona aikana kerennyt tapahtua, mutta käsittämätöntä että reilun kahden viikon päästä on joulu.

Käsittämätöntä 
...että Aleksin kuolemasta on kulunut jo 2 vuotta ja 5 kuukautta. Puhuimmekin mieheni kanssa viikko sitten ajan kulusta ja huomasin kuinka eri ajassa kuljemme surun käsittelyn kanssa..Mieheni hämmästyy siitä kuinka aika on kulunut, eikä hän ole saanut mitään aikaan..on vain elänyt päivä kerrallaan "saavuttamatta mitään". Itse taas koen että kyllä...aika on kulunut nopeasti, mutta koen syyllisyyttä siitä etten enää itke ja sure päivittäin vaan olen esim. pystynyt palaamaan työelämään. Kyllä..positiivista ja tervettä..tiedän..mutta silti koen sen kaiken tapahtuneen liian nopeasti. Tosin sitten taas tunnen että Aleksin kuolemasta on kulunut vasta n. 6 kk:tta...joten suruasiat ovat edelleenkin lähellä sydäntä, kunhan niille vain antaisi aikaa ja vapautta.

Muuta en nyt tänään purakkaan..palataan asiaan kunhan saan tämän aikakäsitykseni taas raiteilleen.

Annetaanhan kaikki äänemme Sylvalle ja tuemme samalla Suomen syöpäsairaita lapsia <3

Äänestä tästä

Nämä ahdistavat syksyiset päivät

Olen taas totaalisen väsynyt tähän surun määrään...tähän tunteeseen joka saa minut raunioitumaan. Tämä syksyn tulo repii taas kaikki haavat auki ja ravistelee minut todellisuuteen. Päiväni täyttyvät hiljaisuudella, muistoilla ja tuskaisella ikävällä. En jaksa tehdä mitään eikä mikään kiinnosta. En tunne mitään muita tunteita kun tuskaisaa ikävää. Vihaan syksyä! Vihaan näitä tunteita. Päivät kiitävät ohi silmänräpäyksessä...tuntuu kuin katselisin itseäni jostain kauempaa. En jaksa vastata puhelimeen, en halua nähdä ystäviäni...en kertakaikkiaan jaksa.

Pitkästä aikaa olen muistanut ja tuntenut asioita eritavalla, tavalla jota olen kaivannut pitkän aikaa. Lähinnä aioita jotka liittyvät Aleksiin. Mieleeni on pitkän tauon jälkeen palautunut muistikuva, miltä Aleksi tuntui...miltä Aleksin ääni kuulosti. Olen pikkuhiljaa pystynyt "tuntemaan" Aleksia enemmän. Ihanaa, mutta myös entistä raastavampaa.

Ikäväni on sanoinkuvaamaton...rakas pieni, äidillä on niin ikävä!

Syksy saapuu

Nyt on häät vietetty, häämatkalla käyty ja arki syksyisine lehtineen ja tuskaisan ikävän kanssa vallannut taas päiväni. Häämme olivat mielestäni kauniit ja meidän näköisemme. Muistan, kuinka Aleksi sanoi itkun sekaisella äänellään silloin 2009 ennen sairastumistaan, että hänkin haluaa tulla naimisiin <3 Aleksi varmasti oli kanssamme tuona tärkeänä päivänämme.

Häämatkalla olimme Calahondassa, Espanjassa. Alunperin olimme menossa sinne rakkaiden ystäviemme luokse, jotka olimme tavanneet Oulun syöpäsairaiden lasten osastolla. Myös he olivat menettäneet ainoan poikansa syövälle. Elämä kuitenkin päätti toisin, ja toinen rakkaista ystävistämme kuoli yllättäen kesäkuun lopussa. Uskon kuitenkin että hän oli läsnä kanssamme häämatkallamme <3

Suomeen saavuttuamme syksy oli jo nostanut päätään. Kotiin palattuamme päivät ovat olleet kauniin aurinkoisia, mutta jotenkin niin haiketa. Ikävä nostaa nyt rytinällä päätään oltuaan useamman kuukauden täysin nurkkaan ahdettuna. Näin arvelinkin...tätä pelkäsinkin. Nyt minulla on aikaa...liikaakin. Ei ole kiirettä häiden kanssa ja myös työt ovat loppuneet. Toisaalta kaipaankin nyt omaa aikaa surun käsittelyyn. Minun on vain päästettävä sitä valloilleen pikkuhiljaa...muuten muserrun sen voimasta. Tällä hetkellä tuntuu, etten pysty olemaan kotona hetkeäkään...minuuttiakaan...ikävä on niin suunnaton!

Anna kyyneleiden tulla...

Ulkona sataa vettä ja ukkonen jyristelee. Sytytän kynttilän pienen rakkaani kuvan viereen ja annan kyyneleiden tulla.

Kiire on taas jarruttanut surun käsittelyä ja ahdistanut minut nurkkaan ahdistukseni kanssa. Tänään annan aikaa itselleni ja kaivan kaapista esiin muistojen painavan laatikon. Se pitää sisällään myös paksun nipun Aleksin papereita luuydinsiirron ajoilta. Etsin käsiini nivaskan, jossa on hoitajien raportit aamu, ilta ja yövuoroilta. Käsiini eksyvät myös kuvat itkuisesta pojasta ihottumineen. Aivoni takovat sanoja: "kuullessaan molempien vanhempien olevan sairaana, purskahti itkuun, "ikävöi äitiä", "herännyt aamulla paniikkiin tuleeko äiti tänään".

Sydämeni pakahtuu ikävään ja tuskaan. Kuinka olenkaan pystynyt menemään eteenpäin niin pitkän ajan tuntematta mitään, ajattelematta, sen enempää analysoimatta?

Aleksin kuolemasta tuli kaksi vuotta täyteen. Kävimme Aleksin haudalla ja veimme kukkaseppeleen. Onhan se aika parantanut pikkuhiljaa, mutta sydämessäni oleva haava ei parannu koskaan. Minun on ikuisesti ikävä rakkaintani, ilopilleriäni <3

Ihanaa 5-vuotis syntymäpäivää rakas!

Kaunis aurinkoinen tiistaipäivä oli eilen kun olisit täyttänyt 5-vuotta. Juuri samanlainen päivä kuin silloin kun synnyit. Toivottavasti olet viettänyt ihanan syntymäpäivän siellä taivaan tiellä <3 

Kävimme eilen Timon kanssa Aleksin haudalla ja veimme kukkia. Tämä syntymäpäivä oli huomattavsati helpompi kuin edellisvuoden. Kyllä se aika vain parantaa..pala palalta, pikkuhiljaa.

Pitkään aikaan ei ole tullut kirjoiteltua. Vietämme häitämme elokuussa ja häiden järjestely on kyllä vienyt kaiken vapaa-ajan. Myös surun käsittelyssä on ollut pitkä tauko. Otan aikaa sille heti kun vain tulee mahdollisuus. 

Läheiseltä ystävältäni tuli myös suruviesti viimeviikolla. Niin pysäyttävää ja epäoikeudenmukaista. En ymmärrä miten yhdelle ihmiselle voidaan kasata niin paljon tuskaisaa koettavaa. 

Surumyssy

Tänään olen vetänyt surumyssyni tiukasti päähän ja uppoutunut taas Aleksiin. Antanut tunteiden, muistojen, tuskan ja surun vyöryä ylitseni. Surumyssyni on pitkän aikaa ollut pakattuna perimmäiseen nurkkaan, mutta lisääntynyt painostava tunne rinnassa on pakottanut sen esiin ja vapaa viikonloppu mahdollistanut ajan käytön. Lähetin ukkokultani frisbeegolfin pariin ja varasin tämän päivän itsekkäästi vain itselleni ja rakkalle pojallemme!

Kaivan Aleksin videot esiin ja itkuni tulee vyöryen esiin jo tässä vaiheessa. Videot antavat niin aidon ja käsinkosketeltavan tunteen, toisin kuin kuvat jotka on ikuisettu tiettyihin hetkiin. Meillä on Aleksin videoita vain sairastumisen ajoilta ja nyt kaivan esiin videon luuydinsiirronajoilta 2/2010. Pahaoloni on sanoinkuvaamaton ja henkeäni haukkoen, itkunsekaisesti katselen poikani kokemaa kipua ja kuulen taas rakkaan poikani itkun. Hymyillen katson myös poikani hassutteluja ja hyvin päiviä. Sylini huutaa tuota kuvaruudussa näkyvää pienokaistani syliini! Mitä antaisinkaan että saisin edes kerran poikani vielä syliini.  Tuntuu kuin olisin täysin eri maailmassa..kesäinen lauantaipäivä ei tunnut todelliselta. Se on vain kulissia?

Niin monet haaveet ja unelmat jäivät täyttymättä. Niin paljon jäi antamatta..rakkaalle pienokaiselleni. Viimeinen vuosi sairauden kanssa taistellessa on kuin pahaa unta...usein vieläkin mietin, onko minulla koskaan ollut edes poikaa vai kuvittelenko vain...

Laitan soimaan Pekka Simojoen ja Tulus kuoron cd-levyn: sinua en unohda ja sytytän pojalleni kynttilän. Kultapieni, anna anteeksi äidille...anna anteeksi ettei äiti voinut viedä kipuja tai sairautta pois.

Äiti rakastaa Sinua!

Aika kuluu...

Kuulen sisältäni nyyhkytyksiä,
vaikka en osaa itkeä,
silmiä kirvelee,
vaikka kyyneleet eivät valu,
sydän on kipeänä kaipauksesta,
vaikka en osaa surra.
Järki ei riitä käsittämään,
mutta haluan uskoa, että Rakkaus riittää.

- Marleena Ansio -

Nämä sanat kuvaavat niin osuvasti olotilaa, joka on vallinnut päiviäni jo pidemmän aikaa. Mikä sen sitten tekee...? Kiire? Liiallinen ahdistus? Miksi en käsittele suruani? Ikävääni? Sisäistä tuskaani ja ahdistustani? Vai enkö vain jaksa ottaa vastaan, nyt tähän väliin, tuota rikkirepivää tunnetta joka salpaa hengityksen useaksi päiväksi?

Töihin paluun myötä päivät ovat kuluneet niin joutuin. En vieläkään käsitä että Aleksin kuolemasta tulee parin kuukauden päästä kaksi vuotta. Mihin se aika on kulunut? Tuntuu kuin en olisi elänyt ollenkaan..tehnyt mitään..

Aika kuitenkin kulkee eteenpäin koko ajan, huolimatta siitä mitä ympärillä tapahtuu. Ja tuo maaginen aika, pikkuhiljaa, pala palalta kokoaa minua taas kasaan ja tekee surustani armollisemman.

Takaisin elämään...

...Pystynkö ikinä pääsemään tilaan, olotilaan, 

jolloin voisin sanoa olevani takaisin elämässä..kiinni..tunteella..todellisesti? 

Vain onko tuleva elämäni vain pyristelyä..kiipeilyä..takaisin elämään?

On taas aika ottaa kiinni todellisuudesta..pysähtyä, ajatella ja imeä sisään tuota ahdistavaa, puristavaa ja henkeäsalpaavaa tunnetta, joka pyrkii väkisin pintaan. Ikävää...kaipuuta...minun pienestä ihmeestäni <3 Olen jo liian pitkään mennyt eteenpäin ilman tunteita ja muistoja..elänyt sumussa, joka loppujen lopuksi tukahduttaa minut läpikotaisin. Kiertää otteeseensa eikä päästä irti. Minun ikäväni...tuskani.

Miten äiti, joka on kantanut lastaan raskausajan, tuntenut ensipotkut, kokenut synnytyksen, kasvattanut, elänyt ja kokenut hetkiä lapsensa kanssa, nähnyt varttuvan ja koko ajan rakastanut koko sydämellään...Kuinka sitä koskaan voi hyväksyä asiaa/ tottua/ kyetä elämään ilman Ainokaistaan...? Herätä joka aamu hiljaisuuteen, tyhjään huoneeseen, tyhjään syliin? Kuinka sitä voi koskaan hyväksyä sen, että sairaus vei sen kaikkein viattomimman ja rakkaimman?

Äidin ajatuksia luuydinsiirron ajoilta

Tunnen taas rinnassani

tuskallisen puristavan tunteen...

tuon tunteen olen kokenut aiemminkin.

Tuo tunne salpaa hengityksen.

Se kuvastaa ääretöntä pelkoa,

ahdistusta, tietämäättömyyttä...

Eikö tämä kaikki jo riittäisi?

Emmekö voisi saada lupaa palata normaaliin elämään?

Sinä olet niin naurava,

niin tietämätön tästä kaikesta.

En jaksaisi tätä kaikkea 

päivääkään ilman sinua...

Sinä ammennat minuun 

voimaa olemuksellasi.

Olen silti murtumaisillani,

mutta en voi...

koska silloin luovuttaisin.

- äiti -

AVA dokumentti: Aminan taistelu elämästä

Koskettava amerikkalainen dokumentti lapsen vakavasta sairaudesta. 

Amina-tytöllä todetaan leukemia neljän kuukauden ikäisenä. Rankat hoidot, toivon herääminen ja hiipuminen ja jatkuva epävarmuus nakertavat vanhempien suhdetta. Luuydinsiirto näyttää aluksi olevan pelastus, mutta sitten tulee täydellinen romahdus. Miten lapsen kuolemasta selviää? Voiko elämä jatkua?

AVA Dokumentti: Aminan taistelu elämästä AVAlla tiistaina 21.2. klo 21.00.

http://www.avatv.fi/artikkeli.shtml/2012/02/1477841/ava-dokumentti-pieni-amina-taistelee-elamastaan 

Aikaa ajatella

Olen pitänyt tätä sairastupaa nyt yllä viikon verran ja kuumeisena, sohvalla maatessani on todellakin ollut aikaa ajatella asioita. Mikäpä muu ajatuksissani pyörisi kun rakas enkeli poikani, silloin kun on aikaa pysähtyä hetkeksi...ajatuksissanihan tuo poika on muutenkin joka päivä. Siinä tuijottaessani tyhjää seinää hiljaisuudessa, pääni kävi läpi vaikka minkälaisia ajatuksia...lähinnä masentavia, ahdistavia ja syyttäviä. Yhä uudestaan käyn koko Aleksin elämää läpi- syntymästä kuolemaan. Pohdin ja syyllistän itseäni, miksi en silloin ja silloin tehnyt asioita niin ja näin...olisihan minun pitänyt huomata sekin asia ja jos olisin vaatinut sitä ja tätä, ehkä Aleksi olisi selvinnyt...jne. Typerää ehkä, myönnän. Mutta tämä kaikkihan kuuluu surutyöhön. Ihmettelen vain milloin tämä syyllistämisen aika menee ohi.

Eilen vietettiin Kansainvälistä syöpälastenpäivää ja tuo päivä oli minulle erittäin raskas. Itkin siitä ja tästä ja tuosta...kaikesta mahdollisesta. Silloin kun Aleksi oli vielä elossa mutta sairas, suhtauduin päivään eritavalla...nyt tuo päivä ahdistaa ja kaikki tuntuu niin erilaiselta. Päivä on ehdottomasti tärkeä päivä, mutta minulle erittäin hankala läpikäydä.

Sylva järjesti taas sinisen manifestin Helsingissä ja näky on pysähdyttävä! Tuolla meidän rakkaan Aleksimmekin tuolilla on palanut kynttilä vuonna 2011.

Tähän loppuun vielä ihana kappale Lauri Tähkältä: Pieni ihminen <3

Syöpäsairaiden lasten tukemista

Facebookissa on kiertänyt julkaisu syöpään sairastuneen pojan korttikampanjasta. Poika oli saanut kortteja niin paljon, että HUS on pyytänyt lopettamaan korttien lähettämisen. Bongasin osasto K10:n sivuilta toisen tavan jolla tukea syöpäsairaita lapsia: EURO PELIIN ELÄMÄLLE

Myös MOOLAn kautta voi tehdä lahjoituksia syöpäsairaille lapsille!

Me olimme viikonloppuna taas vertaistukiviikonlopussa Kuortissa. Viikonloppu ei ollut niin rankka kuin edelliset, johtuen ehkä siitä ettei ohjattua toimintaa ollut vaan keskustelimme ja vietimme viikonloppua vapaammin keskenämme. Ihan mukava kokemus oli tuokin ja ennenkaikkea oli taas ihana nähdä vertaisia!

Olen aloittanut taas työnteon ja päivät sujuvat huomattavasti nopeammin. Aleksi pyörii mielessä aamulla ja illalla...eli aina kun olen kotona. Ehkä tuo työ antaa hieman armoa siten että pitää ajatukset edes jonkin aikaa pois surusta.

Talvisen päivän mietteitä

Onpa talvinen päivä. Lunta on tullut ihan huimasti viimeisen viikon aikana. Positiivista että on niin paljon valoisampaa. Mutta myös talvileikit yms . talvipuuhat nousevat muistoihin ja ravistelevat taas surevaan äitiä.

Noin kahden viikon päästä olisi taas vertaistukiviikonloppu tiedossa Kuortissa. Odotan viikonloppua innolla! On ihanaa ja helpottavaa tavata ihmisiä jotka ovat kokeneet saman.

Muuttomme etenee pikkuhiljaa. Myös tämän muuton myötä, Aleksin tavaroiden läpikäyminen on nostanut tunteet pintaan. Leikkikaappi on odottamassa uusia leikkijöitä..serkkuaj yms. rakkaita pienokaisia. Tuntuu toisaalta hyvältä että Aleksin tavaroilla leikitään. Uskon että Aleksi olisi mielissään esim. siitä että niin tärkeät serkkupojat ja tyttö leikkivät hänen leluillaan. Serkut olivat kuitenkin niin tärkeitä Aleksille ja hän ikävöi serkkujaan leukemiahoitojen aikana kovasti!

Aleksin haudalla tulee nykyään käytyä kerran kuussa. Haudan hoitaminen tuntuu edelleen tärkeältä, muttei ole mitattaviss alkuaikoihin. Tuntuu muutenkin uskomattomalta että Aleksin kuolemasta on kulunut jo 1,5 vuotta. Tuntuu kuin olisin menettänyt pienokaiseni vasta 4 kk:tta sitten. Niin...onko se ikävä helpottanut...en tiedä. Ehkä muuttunut ainakin. En tiedä onko parempaan vai huonompaan suuntaan. Sana aaltoilu kuvaa surutyötä niin hyvin. Ehkä aallot ovat edes hieman loivenneet...

Aleksin hautakivi

Analysointia ja kahden vuoden takaisia mietteitä

Talvi. Maa on niin kauniin valkoisena. Mutta on pimeää. Minä en pidä pimeästä. Monestakin syystä. Eniten se ahdistaa...se ei ainakaan paranna ikävän tunnetta.

En oikein osaa analysoida missä vaiheessa surutyötä olen nyt..tai sitä miten minulla menee. Toisaalta tuntuu että menee paremmin, muuta toisaalta taas huonommin. Paljoa en muistakaan seuraavasta puolesta vuodesta kun Aleksi kuoli. Muistan vain jotenkin sen epätodellisen olon elämästä...todellisuudesta. Muistan myös jatkuvan ahdistuksen, puristavan tunteen rinnassa. Käsittelin ja ajattelin Aleksia ympäri vuorokauden.

Nyt, tänä päivänä Aleksi on mielessäni päivittäin. Jokainen päivä on samanlainen, ilman ilon tunteita...tai muitakaan tunteita. Edelleenkin päivät täyttää epätodellisuus. Kuin en olisi olemassa. Herään kyllä joka päivään, teen arjen rutiinit...mutta kaikki on silti niin tyhjää. Elämä on tyhjää. Aleksin kuolemasta on kulunut kohta 1,5 vuotta. Tänä päivänä työnnän ehkä enemmän Aleksin asioita taka-alalle...välttelen. Mutta jos pysähdyn hetkeksikään ajattelemaan Aleksia, katsomaan valokuvaa yms. tuska tulee kovalla voimalla esiin. Kovempana kuin aiemmin.

Olen taas päivittänyt Aleksin leukemia blogia. Vielä olisi jäljellä tuo viimeinen kuukausi. Kuukausi, jolloin maailmani romahti. Heinäkuu 2010.

Tässä ote Aleksin blogista. Viimeisestä tammikuusta, 2010.

Joulun ajan saimme olla kotona lähes kaksi viikkoa. Arja mummu tuli tuli myös Helsingistä luoksemme ja vietimme joulun Lampinsaaressa rakkaittemme seurassa. Oli ihanaa että Aleksikin pääsi leikkimään serkkupoikiensa kanssa. Mäen laskussa käytiin myös ahkerasti.

Mäenlaskua 18.12.2009

Joulukuun lopulla menimme takaisin sairaalaan. Aleksilta otettiin ct-kuvat ja LYP. Ct- kuvissa sienipesäkkeet olivat pienentyneet ja niitä oli havaittavissa 20. Lääkäreiden mukaan jäljellä olevat pesäkkeet eivät ole enää aktiivisia ja ovat luultavasti arpikudosta.

LYPpi vastaus sen sijaan jätti miettimisen varaa. Jäännöstauti oli negatiivinen, mutta soluissa oli havaittavissa joitakin muunnoksia ym. joista ei osattu varmuudella sanoa mitä ne olivat. Aleksille annettiin fläkki (osa c-blokista) ja luuydinsiirto olisi näillä näkymin helmikuussa.

Fläkin jälkeen aleksille tuli taas infektioita, mutta saimme onneksi olla kotona jonkin verran ja kävimme lähes päivittäin tankkauksilla ja ottamassa antibiootit osastolla.

Kotonakin rasvasimme ahkerasti ihoa

Niin...se Joulu...

Joulu tuli ja meni. Ei hujahtanut ohi huomaamatta, muttei niin pahalla ahdistuksella kuin vuosi sitten. Aluksi ajattelin etten tee Joulua kotiimme pätkääkään..pa***t Joulusta. Tuo muuta kuin ahdistusta, ikävää ja itkua tullessaan. Perhejuhla. Niinpä. Ilman rakkainta perheenjäsentämme. Timo kuitenkin halusi laittaa Joulua jonkun verran. Niinpä koristelimme kuusen, teimme pienimuotoisen jouluaterian ja laitoimme poltimme kynttilöitä.

Kaikki oli vaan niin tyhjää...hiljaista. Tunteetonta. Sitä kaikkea on hankala sanoin kuvata. Kävimme Aleksin haudalla. Veimme havuja, tulppaaneita, sypressin ja tontun. Ahdistus iski päälle jo automatkalla. Pieni rakkaani...mikset voi olla seuranamme tänäkin jouluna. En halunnut mennä viettämään Joulua sukulaisiemme luokse. En samoihin paikkoihin, joissa olimme viettäneet aikaisemmat Joulut Aleksin kanssa. Ehkä olen itsekäs, mutta koin sen vielä liian raskaaksi minulle.